Werken met een zeldzame ziekte

werken met een zeldzame ziekte: 3 tips voor werkgevers

28 februari is dag van de zeldzame ziekte

Zeldzame ziekten: hoe zeldzaam zijn ze?

Naar schatting zijn er 6000 à 8000 zeldzame ziekten. De bekendste zijn ALS, narcolepsie, mucoviscidose en ziekte van Huntington. In Europa definieert men een ziekte als zeldzaam als ze bij minder dan 1 op 2000 mensen voorkomt. In België is dat 6% van de bevolking. Een zeldzame ziekte komt voor in alle leeftijdscategorieën, ook bij mensen die werken.

Impact op werk

Mensen met een zeldzame ziekte kampen met gezondheidsklachten die vaak moeilijk objectiveerbaar, weinig voorspelbaar of onzichtbaar zijn (hoofdpijn, vermoeidheid…). Dit heeft een impact op hun functioneren en de voorspelbaarheid dat iemand aanwezig is op de werkvloer. De zeldzaamheid van de ziekte versterkt dit. Deze specifieke klachten zorgen ervoor dat er op de werkvloer weinig begrip aanwezig kan zijn.

Wat heeft een werknemer met een zeldzame ziekte nodig?

Uit een onderzoek van KU Leuven komen 3 aandachtspunten:

1. Wederzijds begrip en open communicatie

2. Flexibilisering van de werkplek

3. Verankering van de nieuwe werkwijze (emino en KULeuven werkten een nieuwe dienstverlening uit)

Wat kan jij als werkgever doen?

  1. Praat erover

Werknemers met een zeldzame ziekte hebben soms meer ondersteuning nodig dan ze aangeven. Maak dit bespreekbaar.

Geef de betrokken persoon de kans om erover te praten als hij/zij dat wenst. Hij of zij kan het beste aangeven wat de impact is van de ziekte. Informeer je en praat er over met collega’s.

  1. Flexibiliteit op de werkvloer

Werknemers met een zeldzame ziekte kunnen blijven werken mits hun job flexibel wordt ingevuld. Flexibiliteit betekent hier dat de situatie soms dagelijks zal moeten worden aangepast. Niet alleen het werkrooster, ook het takenpakket en de werkomgeving vragen om een aanpassing. Bijvoorbeeld telewerken, een rustige ruimte op kantoor, aangepaste rustpauzes…

Uiteraard in overleg met de betrokkenen en met aandacht voor de werkbaarheid ervan.

  1. Werk een re-integratiebeleid uit.

Vaak ligt de focus nog te veel op beperkingen. Kies voor een talentgerichte benadering. Zoek naar mogelijke oplossingen, over verschillende functies heen, en wat wél werkt. Al doende leert men. De aanpassingen uitvoeren en evalueren, blijft belangrijk.

Als werkgever sta je er niet alleen voor

Omring je met een team dat je ondersteunt. Denk aan: geneesheer, preventie adviseur, vertrouwenspersoon, HR, sociale dienst...

Schakel een jobcoach in om jou en de werknemer hierin te ondersteunen. Dit kan via gespecialiseerde jobcoaching (GJC). De GJC is door financiering van de VDAB kosteloos voor de werknemer en werkgever. Voor werknemers en/of werkgevers met een zeldzame ziekte werd een specifiek traject uitgewerkt.

Mogelijk heb je recht op de Vlaamse ondersteuningspremie (VOP). Deze premie compenseert de eventuele extra kosten en lagere productiviteit die de beperking van de werknemer met zich meebrengt. In 2023 is er een wijziging in deze maatregel en zal de werkgever het individueel maatwerk kunnen inzetten.

Over het project

Emino en KULeuven werkten een specifiek traject uit voor werknemers en/of werkgevers met een zeldzame ziekte. Het project 'Re-integratie met een zeldzame ziekte' is mogelijk dankzij de financiële steun van het Europees Sociaal Fonds. Ondertussen is het project afgelopen. 

Wie ondersteuning wenst kan een beroep doen op onze gespecialiseerde jobcoaching.
Bel of mail ons via: